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Asociación de Piel de MariposaLa Piel de Mariposa, cuyo nombre científico es Epidermólisis bullosa, es una enfermedad rara que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel, como las alas de una mariposa. El menor contacto físico les produce un desprendimiento de la piel, causándoles heridas y/o ampollas por lo que los afectados suelen llevar más del 70% de su cuerpo vendado.

En España hay sobre 1500 personas afectadas y una de cada 227 personas es portadora de la enfermedad sin saberlo. Si lo deseas, puedes encontrar más información en la web de la Asociación: www.debra.es 

 

La Asociación Piel de Mariposa surge para mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad y sus familiares, es sin ánimo de lucro y está declarada de Utilidad Pública ya que desempeña la función que debería hacer el Estado. Una pieza clave en su financiación son las Tiendas Solidarias, de las que proviene cerca del 70% del presupuesto que permite desarrollar los proyectos y contar con un equipo de profesionales socio-sanitarios especializados en la enfermedad. Además de la función económica, la Tienda de Lavapiés es una ventana al mundo para dar a conocer la Piel de Mariposa y hacer esta enfermedad menos "rara".

Las tiendas se nutren de donaciones, de todas las personas que quieren aportar su granito de arena, de artículos que tenemos en casa nuevos o seminuevos que bien ya no usamos/necesitamos o simplemente deseamos donar. Estos artículos (ropa, libros, zapatos, bisutería, artículos de decoración, juguetes y peluches, cuadros, dvds, vinilos, bolsos y un largo etcétera) se ponen a la venta a un precio muy económico. De esta forma también se contribuye a la reutilización y a un consumo más consciente con fines solidarios.

¿Cómo se puede colaborar con la Piel de Mariposa?

i Bate tus alas por la Piel de Mariposa!

 

Etiquetas: piel

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La información presentada en esta web es con fines informativos y educativos y no intenta reemplazar el consejo o tratamiento médico. 

Se aconseja que antes de iniciar un programa de salud se debe consultar a un profesional.
 
No se recomienda el uso combinado de suplementos herbarios o nutricionales y medicamentos de prescripción sin el consentimiento de un especialista.

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